Menggunakan data besar dalam memerangi demensia – Blog Wawasan OECD
Health

Menggunakan data besar dalam memerangi demensia – Blog Wawasan OECD

Data besar vs demensiaDalam posting hari ini, Elettra Ronchi dari Direktorat Sains, Teknologi, dan Inovasi OECD berpendapat bahwa model inovasi kami saat ini sejauh ini gagal memberikan perawatan efektif yang sangat kami butuhkan untuk 44 juta orang yang hidup dengan demensia di seluruh dunia, dan menanyakan apakah kemajuan terbaru dalam teknologi informasi dapat datang untuk menyelamatkan.

Ada revolusi yang tenang: data kesehatan semakin dikumpulkan, disimpan, dan digunakan dalam bentuk digital. Dokter, perawat, peneliti, dan pasien setiap hari menghasilkan sejumlah besar data, dari berbagai sumber seperti catatan kesehatan elektronik, pengurutan genom, pencitraan medis resolusi tinggi, perangkat penginderaan di mana-mana, dan aplikasi ponsel pintar yang memantau kesehatan pasien. Faktanya, OECD memperkirakan lebih banyak informasi medis dan data kesehatan dan kebugaran akan dihasilkan dalam beberapa tahun ke depan daripada sebelumnya.

Ekspansi data kesehatan digital yang luar biasa sebagian besar didorong oleh perkembangan teknologi, tidak terkecuali perluasan akses broadband, perangkat seluler pintar, dan aplikasi TIK pintar. Peningkatan dalam analitik data juga memainkan peran penting, seperti halnya penyediaan sumber daya komputasi super melalui komputasi awan.

Revolusi ini terbukti sangat membantu untuk penyakit neurodegeneratif seperti demensia. Karena kompleksitas klinis dan biologis demensia, penelitian yang diperlukan untuk mendukung penemuan obat dan mengembangkan strategi terapi baru yang bertujuan untuk memperlambat perkembangan penyakit akan membutuhkan pengumpulan, penyimpanan, dan pemrosesan data yang besar dan beragam. Dan sejumlah besar data yang luas dan dalam adalah dihasilkan di seluruh laboratorium di seluruh dunia – informasinya berupa perilaku, genetik, lingkungan, epigenetik, klinis, administratif, dan banyak lagi. Memanfaatkan data ini, para pendukung berpendapat, akan menghadirkan keuntungan di seluruh papan: untuk penelitian, perawatan pasien, manajemen sistem kesehatan, dan kesehatan masyarakat.

Jadi bagaimana kita bisa mendorong lingkungan ini di mana data membantu inovasi demensia? Saat ini, kesediaan peneliti untuk berbagi data sering kali terkendala oleh ketidakpastian. Beberapa isu sedang dimainkan.

Pertama, masalah etika perlu dipertanggungjawabkan. Saat ini, izin informed consent, yang mencakup izin untuk penggunaan data peserta, cenderung terbatas pada pertanyaan penelitian yang terkait dengan fokus studi utama. Ini berarti mereka mengecualikan penyelidikan yang berpotensi tidak terkait yang dapat mengikuti dari akses terbuka ke data ini di komunitas penelitian yang lebih luas. Model persetujuan langkah-demi-langkah atau dinamis berjenjang baru diperlukan untuk memenuhi persyaratan etika dan hukum dan pada saat yang sama mengakomodasi perubahan dalam penggunaan data dan praktik penelitian.

Kedua, ada tantangan yang lebih luas untuk berbagi data, terkait dengan kurangnya budaya data terbuka. Ilmu pengetahuan terbuka memiliki potensi yang sangat besar untuk menghindari duplikasi usaha yang sia-sia, untuk memungkinkan verifikasi atau hasil ilmiah dan analisis ulang data untuk tujuan yang berbeda, dan untuk mempromosikan persaingan ide dan penelitian. Pada 2013, pernyataan Menteri Sains G8 menyerukan agar data penelitian ilmiah yang didanai publik terbuka.

Namun masih ada disinsentif yang cukup besar yang dihadapi para peneliti dan ilmuwan sehubungan dengan pengungkapan data, terutama pada tahap pra-publikasi. Pembagian kredit dalam ekonomi akademik menghadirkan dilema bagi para peneliti. Publikasi oleh seluruh konsorsium atau dengan banyak penulis merupakan tantangan bagi akademisi yang peduli tentang bagaimana publikasi ini akan dikreditkan dan diakui untuk promosi karir oleh institusi mereka. Hal ini menimbulkan pertanyaan tentang tindakan yang diperlukan untuk mempromosikan akses data dan keterbukaan untuk meningkatkan penelitian dan inovasi tanpa menghalangi pengumpulan data dari peneliti individu.

Ketiga, perlu adanya investasi untuk memanfaatkan potensi data demensia. Biaya pengumpulan, penyimpanan, penautan, pengorganisasian, dan analisis data memerlukan investasi dan kolaborasi yang cukup besar, dan pendanaan yang tepat perlu disisihkan. Mempertahankan infrastruktur big data juga akan membutuhkan pembiayaan: untuk banyak proyek big data, jaringan atau platform penelitian gabungan, tantangan paling signifikan setelah pendanaan awal habis adalah pengembangan model bisnis yang berkelanjutan, yang minimal, akan menopang kurasi dan pemeliharaan data dalam bentuk yang dapat diakses.

Data besar juga membutuhkan sejumlah besar orang yang sangat terlatih dan sangat diminati dari sektor lain. Keterampilan spesialis data dapat menjadi faktor yang paling penting untuk penelitian demensia data besar. Insentif diperlukan untuk mempromosikan pendidikan dan pelatihan analis data dan ahli bioinformatika untuk menggunakan data besar secara efektif untuk penelitian kesehatan.

Tentu saja, ledakan peluang teknologi baru yang menjanjikan dan pembuatan data tidak akan secara otomatis diterjemahkan ke dalam produk baru dan solusi perawatan untuk demensia dan penyakit neurodegeneratif lainnya. Untuk memenuhi janji ini, perkembangan baru ini harus disertai dengan perubahan organisasi, infrastruktur, dan tata kelola di seluruh sistem inovasi kesehatan. Proses R&D saat ini terfragmentasi, mahal, tidak dapat diprediksi dan tidak efisien. Pendanaan untuk demensia dan penyakit neurodegeneratif lainnya menyumbang kurang dari 1% dari anggaran penelitian dan pengembangan di G7. Ini, dan masalah lainnya, juga perlu ditangani.

Para peneliti di industri, rumah sakit dan universitas terus memberikan kontribusi yang signifikan untuk pemahaman ilmiah. Tetapi tanpa berbagi data yang lebih baik, kapasitas interpretatif, dan koordinasi pengetahuan, kita hanya dapat membuat kemajuan terbatas dalam pemahaman kita tentang dasar molekuler penyakit neurodegeneratif atau apakah pengobatan atau intervensi berhasil. Perbaikan radikal dalam teknologi informasi dan peningkatan pengumpulan dan pembagian data kesehatan elektronik tidak hanya membuat penilaian dan peningkatan kapasitas global untuk melakukan penelitian multidisiplin menjadi tepat waktu – tetapi juga membuatnya penting.

Tautan yang berguna

Mengatasi Demensia: Tanggapan OECD, Studi Kebijakan Kesehatan OECD

Big Data untuk Memajukan Penelitian Demensia: Evaluasi Praktik Berbagi Data dalam Penelitian Penyakit Neurodegeneratif Terkait Usia Makalah Ekonomi Digital OECD, No. 246

Penelitian dan Perawatan Demensia: Bisakah Big Data Membantu? Diedit oleh G. Anderson dan J. Oderkirk

Melepaskan Kekuatan Data Besar untuk Penyakit Alzheimer dan Penelitian Demensia: Poin Utama Konsultasi Ahli OECD tentang Membuka Kolaborasi Global untuk Mempercepat Inovasi untuk Penyakit Alzheimer dan Demensia, Makalah Ekonomi Digital OECD, No. 233


Posted By : data pengeluaran hk